Kaip ir kiekvienai jaunai šeimai, taip ir mūsų, pirmo kūdikio laukimas buvo neapsakomas džiaugsmas, palaima. Kūdikio atėjimo laukėme su didžiu džiaugsmu ir meile. Bet ta diena, deja, atėjo labai per anksti.

2007-04-24 gimė giliai neišnešiota (tik 27 savaičių) dukrytė. Tikroji gimimo diena turėjo būti liepos gale, todėl ir vardą buvome sugalvoję – Liepa. Liepa gimė labai mažytė, svėrė tik 936g ir tilpo i delną.

Toks ankstyvas dukrytės atėjimas į šį pasaulį neatsiėjo ir be šalutinių pasėkmių: mergaitė buvo be galo silpna. Mėnesio amžiaus buvo atlikta širdutės operacija (uždarytas Botalo latakas). Didžiausias kirtis, kuris paliko gilų pėdsaką dukrytei, bandančiai kabintis į gyvenimą – dvi sunkios infekcijos po operacijos. Tai – grybelinis sepsis, kurio gydymo eigoje kraujo perpylimai ir trečią gyvenimo mėnesį persirgtas pūlingas meningitas, kurio pasekoje neišgydomai pažeistos galvos smegenys.

Pirmą kartą apsilankius KMUK raidos sekimo kabinete diagnozuotas VCP (vaikų cerebrinis paralyžius), bėgant laikui išryškėjo sunkios formos epilepsija (west sindromas), be to dar mūsų ligų sąraše tetraplegija ir mikrocefalija, o prieš metus laiko išgirdom dar vieną diagnozę: regimųjų nervų atrofija (šiuo metu dukrytės akytės reaguoja tik į šviesą).

Šiandien Liepos fizinė raida visiškai nesivysto. Dukrytė nesivarto, nesėdi, nevaikšto, net nenulaiko galvytės. Net valgant reikia didelių pastangų, jei maistas nebus sumaltas iki poskystės konsistencijos, tada valgant springs.

Galim pasidžiaugti tik socialinė raida, kurią irgi į priekį žengiam po labai mažą žingsnelį: pradeda atpažinti artimųjų balsus, kai kuriems padovanodama šypseną, pradeda reaguoti į aplinką, jaučia kada yra viena (tai parodo pykymu).

Lieputei pastoviai reikalingos kineziterapeuto, logopedo, socialinio darbuotojo, tiflapedagogo pagalbos.

Jūsų skirtos paramos lėšos asociacijai „PARAMA LIEPAI“ bus naudojamos Liepos sveikatos būklės ir gyvenimo komforto gerinimui, kelionėms į sanatorijas.

Ačiū už Jūsų supratimą ir paramą.
Liepos tėveliai.

• Tweet