Epilepsija – viena dažniausių neurologinių ligų, kuri buvo žinoma jau senovėje. Nuo viduramžių požiūris į šią ligą buvo išskirtinis – vieni ją laikė mistine, o sergančiuosius – apsėstaisiais, kiti, priešingai – Dievo siųsta. Per amžius susiklostęs neigiamas visuomenės požiūris į sergančiuosius epilepsija gajus ligi šiol. Taigi stigma, kurią uždeda liga, taip pat prisideda prie problemų, su kuriomis susiduria sergantys vaikai ir jų šeimos. Iš tiesų spręstinų klausimų, norint tinkamai gydyti vaikų epilepsiją, dar yra daug: gydytojai nuginkluoti negalėjimu skirti pačių veiksmingiausių vaistų, apribotos jų galimybės stebėti gydymo veiksmingumą, yra ir diagnostikos sunkumų, ir t.t. Dar viena problema – nuo šių metų sergantiesiems epilepsija nepriklauso stacionarinė reabilitacija.

Kita vertus, atsiradus naujiems medikamentams, šiandien iš tiesų galime džiaugtis, kad turime galimybių padėti pacientams, kurie dar prieš 10–15 m. būtų buvę pasmerkti kasdieniams sunkiems priepuoliams.

Dažna, bet mažai žinoma

Apie 2 mln. vaikų Europoje serga aktyvia epilepsija (kai per pastaruosius 5 metus įvyksta bent vienas priepuolis). Lietuvoje tokių vaikų yra apie 4 tūkstančius. Taigi epilepsija vaikystėje – kur kas dažnesnė liga nei reumatas, cukraligė ar tuberkuliozė.

„Vien Kaune aktyvia epilepsija sergančių vaikų yra apie 400, t.y. tiek, kiek visoje Lietuvoje sergančiųjų cukralige. Taigi epilepsija vaikystėje nustatoma 10 kartų dažniau negu cukraligė. Tuo tarpu apie cukralige sergančius vaikus žino visi, apie jų bėdas garsiai kalbama, kasmet, siekiant atkreipti dėmesį į jų problemas, organizuojamos įvairios akcijos, kuriose dalyvauja ir patys vaikai. Tuo tarpu mažai kas įsivaizduoja, kiek daug vaikų serga epilepsija. Šeimos, auginančios epilepsija sergančius vaikus, vengia viešumo, nenoriai buriasi į klubus, jų neįmanoma įkalbėti dalyvauti televizijos laidose ir pan. Ši liga uždeda stigmą, o požiūris, tapatinantis sergančiuosius epilepsija su turinčiaisiais protinę negalią, apkartina sergančiųjų vaikų bei jų šeimų gyvenimą”, – apie sergančiųjų epilepsija problemas pasakoja Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikos Vaikų neurologijos skyriaus profesorė, dešimtmetį buvusi Lietuvos epileptologų draugijos pirmininke prof. Milda Endzinienė.

Gali prasidėti bet kada

Epilepsijos priepuoliai gali prasidėti bet kuriame amžiuje, netgi netrukus po gimimo. Tai priklauso nuo ligos priežasties ir formos. Trims ketvirtadaliams ligonių pirmasis priepuolis pasireiškia vaikystėje, ypač pirmaisiais gyvenimo metais, bei paauglystėje. Didžiajai daliai iš jų priepuoliai vaikystėje ir pasibaigia. Tačiau vienas epilepsijos priepuolis nebūtinai rodo ligos pradžią. Daugybė vaikų patiria vieną ar keletą priepuolių kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje, o lėtinė epilepsija jiems nesivysto.

„Vaikystės epilepsija ypatinga tuo, kad ją sukelia keletas priežasčių grupių. Viena vertus, epilepsija gali būti įgimta. Beje, idiopatinės arba genetiškai nulemtos epilepsijos formos dažnai būna gerybinės eigos ir sėkmingai išgydomos vaikui sulaukus tam tikro amžiaus. Tačiau kartais ir tokių „gerų” epilepsijos formų eiga būna nepalanki ir visam laikui sutrikdo vaiko pažintines funkcijas. Yra ir tokių epilepsijos formų, kurių eiga labai sunki nuo pat pradžių”, – apie ligos priežastis ir eigą pasakoja prof. M.Endzinienė.

Dažniausia vaikystėje prasidedančios (apie 7–10 gyvenimo metus) epilepsijos forma – Rolando epilepsija. Ja sergantys vaikai dažnai pabunda iš miego dėl keisto jausmo aplink burną ar kurioje nors veido pusėje, gali būti vieno burnos kampo ar skruosto spazmai, dažnai būna seilėtekis. Vaikai negali kalbėti, tačiau dažnai atkreipia tėvų dėmesį gestais ar nesuprantamais garsais. Paprastai sąmonė išlieka, tačiau ji gali ir sutrikti. Ši ligos forma dar vadinama gerybine židinine vaikystės epilepsija, nes dažniausiai vaistai priepuolius sulaiko, o vaikų pažintiniai sugebėjimai, būdas ar asmenybė išlieka nepakitę, net jei priepuoliai dar kurį laiką ir kartojasi.

Jaunuolių miokloninės epilepsijos pradžia – paauglystėje. Liga pasireiškia traukuliais po miego ar paryčiais bei retais sąmonės netekimais. Sergantieji šia forma jautrūs mirgančiai šviesai, miego trūkumui, staigiam žadinimui, atsikėlimui. Tai iš dalies gerybinės epilepsijos formos, nes tinkamai parinktas gydymas gali patikimai saugoti nuo priepuolių, bet tik tol, kol vartojama vaistų ir kol laikomasi saugaus gyvenimo būdo. Visos aukščiau išvardytos epilepsijos formos priklauso vienai įgimtųjų genetinių ligų grupei, tačiau turi labai skirtingą eigą.

Mažiau palankia prognoze pasižymi simptominės epilepsijos. Jų priežastys gali būti struktūriniai galvos smegenų pažeidimai: displazijos, cistos, augliai, tuberozinė sklerozė, gliozė ir pan., o kartu neretai pasireiškia ir kitų neurologinių sutrikimų: kognityvinių funkcijų, motorikos, kalbos raidos, elgesio. Nustačius simptominę epilepsijos priepuolių kilmę, gydyti pradedama anksčiau ir gydoma ilgiau nei idiopatinius ar kriptogeninius priepuolius.

„Kai epilepsija yra organinio smegenų pažeidimo simptomas, ligos prognozė būna prastesnė. Tais atvejais, kai ligos priežastis – įgimtas, galbūt ir nedidelio laipsnio, bet labai svarbioje smegenų zonoje esantis pažeidimas, nulemiantis atkaklius sunkiai pasiduodančius valdymui priepuolius, kurie galiausiai trikdo vaiko pažintines funkcijas, ligoniui gali būti rekomenduojama operacija. Tačiau prieš atliekant operaciją būtinas išsamus ligonio ištyrimas, siekiant įsitikinti, kad operacija duos daugiau naudos negu žalos”, – apie operacijos galimybes pasakoja prof. M.Endzinienė.

Epilepsijos formų yra ir daugiau, tiek idiopatinių, tiek ir simptominių. Kai kurios jų ne taip aiškiai apibrėžiamos, kaip aukščiau minėtos. Antra vertus, pavyzdžiui, simptominės židininės epilepsijos, nors ir vadinamos vienu pavadinimu, pasireiškia labai nevienodai. Kartais sunku iškart apibūdinti ligos formą, ją visiškai atskleidžia laikas. Nepaisant to, gydymą vis vien galima ir būtina skirti, ir tai daroma atsižvelgiant į priepuolių rūšis ir papildomus tyrimus.

Epilepsijos diagnostika

Diagnozuojant epilepsiją labai svarbu atpažinti epilepsijos priepuolį ir nustatyti jo rūšį. Nedažnai tenka pačiam gydytojui matyti priepuolį, todėl išsami anamnezė turi esminę reikšmę diagnozuojant epilepsiją. Atidus ir tikslingas anamnezės išaiškinimas bei ligonio klinikinis ištyrimas yra labai svarbūs – 80–85 proc. atvejų tai padeda tiksliai nustatyti diagnozę. Išsamus buvusio priepuolio apibūdinimas yra svarbi epilepsijos priepuolio atpažinimo ir jo rūšies nustatymo sąlyga.

Epilepsijos diagnostikoje esminis išlieka elektroencefalografinis (EEG) tyrimas. Tai tyrimas, rodantis smegenų funkciją ir jos sutrikimus. EEG tyrimo galimybės nuolat plečiamos, atliekant ją su provokuojančiais mėginiais, miego metu, derinant su vaizdu, atliekant vaizdo-EEG ištisas paras ir savaites, taikant ambulatorinę EEG, pasitelkiant implantuojamus elektrodus ir panašiai. Smegenų funkciją tirti ir tikslinti epileptogeninį židinį padeda funkcinė magnetinio rezonanso tomograma (MRT), izotopiniai tyrimai (priepuolinis SPECT – angl. single photon computed tomography, PET – angl. proton emission tomography). Pakankamos skiriamosios gebos MRT būtina beveik kiekvienam pacientui, sergančiam židinine epilepsija, nes kompiuterinė tomografija nepakankamai informatyvi. Neuropsichologinis tyrimas būtinas ne tik prieš operaciją, bet ir kognityvinėms funkcijoms nustatyti ligos pradžioje ir jos metu, ypač vaikams.

„Galimybės atlikti neuropsichologinius tyrimus Lietuvoje kol kas ribotos, taip pat kol kas negalime atlikti ilgalaikio EEG stebėjimo bei kai kurių minėtų radiologinių izotopinių tyrimų”, – tyrimų galimybes komentuoja profesorė.

Bus atliekama daugiau genetinių tyrimų

Aiškinantis traukulių kilmę svarbu žinoti etiologinius veiksnius, tarp kurių gali būti ir jau minėti metaboliniai sutrikimai. Metaboliniai sutrikimai nustatomi atliekant kraujo, šlapimo, smegenų skysčio tyrimus. Yra apie šimtas retų metabolinių ligų ir sindromų, susijusių su epilepsija. Šiai grupei priklauso tuberozinė sklerozė, neurofibromatozė, Angelmano sindromas, Retto sindromas, progresuojanti miokloninė epilepsija ir kt. Šių ligų atvejais žinoma tiksli tam tikro geno mutacija.

„Vaikų epileptologijoje gana svarbūs yra neurometaboliniai sutrikimai, t.y. įvairios medžiagų apykaitos ligos, kurios nustatomos atlikus genetinius tyrimus. Ir, nors Lietuva šioje srityje dar yra labai atsilikusi, judėjimas į priekį vyksta ir galimybės plečiasi. Neseniai sulaukėme žinios, kad artimiausiu metu KMUK jau bus galima atlikti kai kuriuos genetinius tyrimus, kurie padės nustatyti metabolinę ligos priežastį, t.y. galėsime atlikti ir patvirtinti tuberozinės sklerozės, trapiosios X chromosomos, Angelmano sindromo ar kt. diagnozę”, – sako prof. M.Endzinienė.

Ištyrimo galimybės ribotos

Tik įvertinus epilepsijos priepuolių kliniką, etiologiją, jų pobūdį, ligonio amžių, somatinę būklę bei atlikus kruopštų neurologinį ištyrimą, vizualinius galvos smegenų tyrimus ir elektroencefalogramą (EEG), nustatoma diagnozė. Vaistų koncentracijos matavimas plazmoje, kepenų funkcijos žymenys ir klinikiniai kraujo tyrimai taip pat yra neatsiejama epileptologinės tarnybos grandis.

Svarbiausias epilepsijos gydymo būdas – vaistų, kurie sumažina nenormalų nervinių ląstelių jaudrumą ir leidžia smegenims normaliai funkcionuoti, vartojimas.
„Vaistai parenkami atsižvelgiant į ligos formas. Taigi vaikų epileptologai turi turėti daug žinių, kad mokėtų šias formas atpažinti, atskirti ir nepaskirti vaisto, kuris ligą pablogintų. Sergant šia liga gydymas itin individualus. Nėra „garantuoto vaisto”, kuris sumažintų priepuolius visiems ligoniams. Vaistas, padėjęs kaimynų vaikui, kitam gali būti pats netinkamiausias”, – vaistų parinkimo subtilybes komentuoja profesorė.

Kita, anot pašnekovės, vaikų epilepsijos gydymo specifika ta, kad vaikams dažnai reikia didesnių vaistų dozių negu suaugusiesiems, nes jiems vaistai greičiau iš organizmo pasišalina. „Dėl to ypač svarbus tampa vaisto koncentracijos kraujyje matavimo tyrimas. Tačiau šiuo metu galima pamatuoti tik dviejų vaistų – valproatų ir karbamazepino – koncentraciją kraujyje. Be to, šiuos tyrimus atlieka tik kai kurios ligoninės. Taigi, norint stebėti ligos eigą, parinkti tinkamą vaisto dozę, jo koncentracijos kraujyje tyrimas yra būtinas. Tačiau kol kas, matyt, dėl tų pačių priežasčių – lėšų trūkumo ir netinkamo požiūrio į ligą – šiuo metu kitų vaistų nuo epilepsijos koncentracijos kraujyje pamatuoti negalime. Tačiau rankų nenuleisime – toliau stengsimės įrodyti šių tyrimų būtinumą, ir viliamės, kad ateityje jie taps mūsų kasdienybe”, – apie ribotas gydytojų galimybes svarsto prof. M.Endzinienė.

Kada reikia siųsti į III lygio įstaigą

Anot KMUK prof. M.Endzinienės, šeimos ir vaikų ligų gydytojai, įtarę epilepsiją, pas specialistą nusiunčia laiku. „Vaikų ligų gydytojai į tai žiūri atsakingai. Be to, yra skatinama net ir po pirmojo priepuolio vaiką nuodugniai ištirti”, – sako vaikų epileptologė.

Dažniausios problemos, pasak prof. M.Endzinienės, su kuriomis susiduria epilepsiją gydantys neurologai, yra diagnostikos sunkumai. „Dabar, kai turime naują magnetinį rezonansą, galima atpažinti net įgimtas žievės ligas, tačiau tam reikia medikų patirties, kad tai pamatytume ir įvertintume. Ne vienerius metus laukėme galimybės atlikti šį tyrimą mažiems vaikams bei kitiems pacientams, kuriuos tyrimo metu būtina užmigdyti. Dabar ši galimybė atsirado, galime tikėtis, kad geriau diagnozuosime subtilius galvos smegenų žievės defektus. Birželio mėnesį pradėjome naudoti šią naują įrangą, ir jau keliems pacientams šis tyrimas yra atliktas”, – pasakoja profesorė. Diagnozuojant epilepsiją neurologams labai svarbu bendradarbiauti su radiologais: neurologas žino, ko ieškoti, o radiologas – kaip pamatyti.

Negydant ar netinkamai gydant epilepsiją, didėja smegenų dirglumas, dažnėja epilepsijos pobūdžio iškrovos. Tuomet dažnėja priepuoliai, gali trikti vaiko kalbos, kognityvinių funkcijų raida bei elgesys. Tuo tarpu šie nervų sistemos funkcijos sutrikimai tinkamai gydant gali būti pagydomi, todėl svarbu ne tik laiku ir teisingai nustatyti epilepsijos priepuolių rūšis, bet ir diagnozuoti minėtus sutrikimus.

Ne visi vaistai vienodai prieinami

Lietuvoje registruoti vaistai vaikų epilepsijai gydyti kompensuojami 100 proc. Tėvams reikia primokėti kainų skirtumą, kuris susidaro tarp bazinės ir mažmeninės kainos. „Daugelis vaikų mieliau vartoja sirupo formos vaistų, tačiau tokie vaistai mūsų šalyje kažkodėl kainuoja brangiau negu tabletės. Tenka girdėti tėvų skundų, kad vadinamoji priemoka keliolika kartų didesnė už kompensuojamąją dalį”, – teigia pašnekovė.

Didesnės problemos gydytojams iškyla, kai vaikui nepadeda jokie Lietuvoje registruoti vaistai ir tenka skirti kitų, kurie į mūsų šalį įvežami pagal vardinius receptus. „Jeigu ligoniui paskiriame Lietuvoje neregistruoto vaisto, Valstybinė ligonių kasa (VLK) jo nekompensuoja. Dažniausiai tai būna naujesni, veiksmingesni ir brangesni vaistai. Vienas tokių – levetiracetamas. Europoje šis vaistas vartojamas jau apie 8 metus, tačiau Lietuvoje jis dar neregistruotas ir nėra kompensuojamųjų vaistų sąraše. Taigi kol kas levetiracetamo skiriame tik pagal vardinius receptus, tačiau preparatas labai brangus (apie 600–800 Lt per mėnesį), ir nedaugelis šeimų gali jį įpirkti. Tokiu atveju vaikas ir toliau vartoja tų pačių jam nebepadedančių vaistų, nors valstybei toks gydymas kainuoja panašiai kaip ir gydant veiksmingu preparatu levetiracetamu. Mano galva, racionaliau būtų skirti vieno veiksmingo preparato, užuot gydžius neefektyviais ir panašiai kainuojančiais vaistais”, – įsitikinusi profesorė.

Kitas veiksmingas vaistas – vigabatrinas. Jį Valstybinė ligonių kasa kompensuoja sergant tuberozine skleroze. „Vigabatrinas iš tiesų labai smarkiai pakeičia ligos eigą, ir vaikai yra tiesiog išgelbėjami, jei vaistas paskiriamas anksti. Reikia pasakyti, kad ligonių kasa rodo geranoriškumą ir individualia tvarka kompensuoja gydymą Lietuvoje neregistruotais vaistais daugiau nei 10 atkaklia epilepsija sergančių vaikų pagal KMUK specialistų konsiliumo prašymus. Deja, tokia procedūra reikalauja daug KMUK gydytojų, vadovų, taip pat VLK ekspertų pastangų ir laiko sąnaudų, nes gydymo tęstinumo poreikis tvirtinamas kas pusę metų, pildant atitinkamus dokumentus. Todėl ypač skaudu, kai gauname neigiamą atsakymą, kuris grindžiamas tuo, kad neva yra kitų paciento dar nevartotų preparatų. Tuo tarpu visi vaistai jau būna išbandyti, o ligonio būklė, negavus veiksmingo preparato, jau būna smarkiai pablogėjusi…”, – apie gydymo problemas pasakoja prof. M.Endzinienė.

Ligos gydymą sunkina ir staigus kai kurių preparatų dingimas iš Lietuvos rinkos. Anot profesorės, prieš keletą metų tokių problemų buvo dėl 2 vaikams skirtų preparatų, kurie buvo išbraukti iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo – tai etosuksimidas ir sultiamas (ospolotas). „Šie vaistai iš tiesų yra labai veiksmingi sergantiesiems kai kuriomis vaikų epilepsijos formomis, ir netgi pavadinčiau juos išsaugojančiais pažintines funkcijas. Daugeliui vaikų, jų pavartojus, epilepsijos eiga smarkiai pagerėdavo”, – pažymi vaikų epileptologė. Prieš keletą metų šių vaistų registracija Lietuvoje nebuvo pratęsta. Ir, nors jų buvo galima skirti ir išrašyti pagal vardinių preparatų skyrimo tvarką, o praėjusiais metais jie jau buvo įtraukti ir į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą, vis dėlto daugeliui ligonių šie preparatai vėl tapo neprieinami, nes valstybė kompensuoja labai mažą šių vaistų kainos dalį. „Tėvams vėl iškyla problemų dėl šio vaisto įsigijimo, nes už apie 550 Lt kainuojantį vaistą jiems tenka primokėti daugiau kaip 400 Lt”, – pabrėžia profesorė.

Kita opi problema šiandien susijusi su rektalinio diazepamo skyrimo galimybėmis. Rektalinio diazepamo skiriama, kai reikia skubiai nutraukti priepuolius. Tačiau jis taip pat išrašomas kaip vardinis preparatas, nes nėra registruotas Lietuvoje, ir kartais pacientų artimieji klajoja po vaistines, nes ne visada vaistas pristatomas taip operatyviai, kaip to reikalauja SAM ministro įsakymas, o ir kai kurie gydytojai nenori rašyti kiek daugiau pastangų reikalaujančio vardinio recepto. „Rektalinis diazepamas padeda greitai ir efektyviai nuslopinti epilepsijos priepuolį net namų sąlygomis, tačiau jis neprieinamas daugeliui ligonių, ir taip pažeidžiamos vienodos pacientų teisės į gydymą. Manau, kad dėl vaikų turėtume labiau pasistengti ir juos gydyti veiksmingais ir pažangiais vaistais”, – įsitikinusi vaikų epileptologė.

Būtina vystyti psichosocialinę reabilitaciją

Sergantieji epilepsija susiduria su daugybe apribojimų socialiniame gyvenime, kurie ne visada yra pagrįsti, tai: vairavimas, įsidarbinimas ar tam tikrų profesijų įgijimas, sportavimas, laisvalaikio planavimas, net mokyklos lankymas ir pan. Tai verčia pacientus tapti visuomenės išlaikytiniais ir išmoko juos jaustis bejėgiais. Psichologinė-socialinė sergančiųjų epilepsija reabilitacija bei integracija į visuomenę šiandien yra vienas iš tarptautinės epileptologijos prioritetų. Lietuvoje ši problema ypač aktuali, ir esame labai atsilikę, palyginti su kitomis Europos šalimis.

„Mūsų regione epilepsijos reabilitacija vis dar suprantama labai siaurai – kaip kineziterapija ir kitos fizinės procedūros, kurios tinka fizinę negalią turinčiam pacientui ar net sveikam žmogui. Sergantiesiems epilepsija svarbiausia yra psichosocialinė reabilitacija, kurios dalis yra mokymas gyventi sergant, įgyti profesiją ir gauti tinkamą darbą bei integruotis į visuomenę. Todėl į neseniai vykusius migruojančius epilepsijos kursus, kuriuos rengia Tarptautinė lyga prieš epilepsiją kartu su EUREPA (Europos epilepsijos akademija), pakvietėme patyrusią psichologę iš Vokietijos epilepsijos centro, kurios užsiėmimų metu pademonstruota, kad vien vaistais ar chirurginiu būdu gydyti epilepsiją nepakanka – pacientai turi daugybę psichosocialinių problemų, kurias turime spręsti. Neišsprendus šių problemų, pacientas, nors ir gydomas, į visuomenę nebus integruotas,” – pasakoja prof. M.Endzinienė.

Taigi vienas iš prioritetų Lietuvoje turėtų būti iš esmės kurti psichologinės, socialinės bei profesinės reabilitacijos sistemą, kuri skatintų pacientus lavintis, dirbti, kad galėtų išlaikyti save, gyventi visavertį gyvenimą. Tam reikia diegti profesinę reabilitaciją ir daugelio specialybių medikų, psichologų, socialinių darbuotojų, ergoterapeutų pagalbą, perkvalifikuoti specialistus. Tačiau, prof. M.Endzinienės teigimu, sėkmingam psichosocialinės reabilitacijos modelio Lietuvoje kūrimui koją pakišo naujoji šiais metais patvirtinta reabilitacijos tvarka, pagal kurią sergantiesiems epilepsija nėra numatyta stacionarinės reabilitacijos paslaugų. „Visų pirma, norint sukurti psichosocialinės sergančiųjų epilepsija reabilitacijos modelį, reikia išsiaiškinti šių pacientų poreikius, galimybes, parengti metodikas. Tai galima padaryti tik stacionaro sąlygomis. Be abejo, vėliau visa tai būtų galima perkelti į ambulatorinę grandį. Tačiau dabar ne vienas reabilitologas poliklinikoje nežino, kaip teikti psichosocialinę reabilitaciją sergantiesiems epilepsija, o to, ką jie gali pasiūlyti, – šiems ligoniams negana. Mankštos, masažai ar kitos procedūros nepadės sergantiesiems epilepsija integruotis į visuomenę”, – įsitikinusi profesorė.

medicine.lt
Natalija Voronaja

• Tweet